Le savoir expérientiel des malades : illustration de la construction de savoirs savants par des non scientifiques (Las Vergnas, 2009)

vendredi 1er juillet 2016
par  Jean Heutte
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De nombreux travaux (Jurdant, 1973 ; Jacobi et Schiele, 1988) ont montré que les pratiques de vulgarisation ou d’action cultu­relle scientifique sont loin de réduire les écarts entre scientifiques et non scientifiques dans la société. A contrario, on constate qu’elles ne parviennent pas à transmettre massivement des savoirs et que paradoxa­lement elles consolident la représentation d’un clivage entre la minorité de la population considérée lors des études secondaires comme aptes à être scientifiques et ceux qui s’en sont révélés inaptes. Le renforcement de ce clivage au lieu de le réduire est sans doute la principale explica­tion à la répétition systématique de discours politiques velléitaires s’in­quiétant d’une « désaffection des sciences » dans la société (Schiele, 2005 ; Las Vergnas 2007).

A contrario de la vulgarisation étymologiquement descendante, certaines situations de constructions de savoirs savants par des non scientifiques pourraient être considérées comme des formes de transgression de cette déclaration scolaire d’inaptitude aux sciences, sous réserve qu’elles soient fortement motivées et autodirigées pour permettre aux personnes de dépasser cette prophétie scolaire d’incapacité.

Des patients observants aux malades experts

Or, justement, une revue de littérature [1] (Jouet, Flora et Las Vergnas, 2010) montre que pour les pathologies chroniques, des expertises propres aux malades émergent dans de multiples cadres comme sources reconnues de savoirs autodirigés. Aux stratégies classiques d’éducation thérapeutique descendantes, proposées par les soignants pour améliorer l’observance des traitements (d’Ivernois et Gagnayre, 2008 ; Simon et al. 2009), s’ajoutent de nouveaux courants issus des communautés de malades qui s’intéressent à la dimension formative des maladies (Aujoulat, 2007). Historiquement constitutive de l’idée de démocratie sanitaire, la reconnaissance de tels savoirs expérientiels acquis par les patients est l’une des caractéristiques de la période actuelle, comme en témoigne l’expression « Patient expert » apparue à la fin des années 80 (Lorig et al. 1985).

Une preuve du fait que les malades commencent à être reconnus comme capables de s’approprier des savoirs au point de devenir des experts, est qu’ils occupent des rôles d’interlocuteurs représentatifs. Ainsi, en janvier 2009, le colloque « Participation des usagers dans les établissements de santé : des principes aux expériences, des expériences aux principes » (tenu à la Cité de la santé de La Villette) a confirmé la généralisation de cette reconnaissance, sous des formes allant de la présence institutionnalisée d’une personne en charge des relations avec les usagers (82%), à la participation massive de représentants des usagers aux conseils d’administration des établissements publics de santé, ainsi qu’à une place prépondérante des associations au comité des usagers.

Que ce soit au travers des associations autour du Sida (TRT5), des hépatites virales (CHV) ou des fédérations de maladies orphelines (AFM­FMO) [2], et des associations membres du CISS, les usagers et patients sont maintenant présents dans les organismes de recherches au travers de diverses commissions autant dans les institutions (OMS, établissements de santé, Leem [3], Fondations, Mutuelles) ou les ONG et autres autorités indépendantes (Epstein, 1996 ; Rabeharisoa et Callon, 1999 ; Barbot, 2002). Au l du temps, ces échanges se sont ainsi étoffés grâce à la législation (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010). Les associations se sont tout d’abord intéressées aux recherches sur les médicaments et les traitements pour privilégier dans un second temps les aspects de la vie sociale, personnelle et professionnelle des patients, en dévelop­pant notamment des recherches­ actions ou en s’y associant étroitement comme c’est le cas dans plusieurs pays d’Europe pour la recherche action en santé mentale Emilia (voir l’article de Jouet dans ce numéro).

Deux directions pour l’acquisition des savoirs

La littérature montre que si l’expérience de la maladie s’est installée comme une expertise reconnue, c’est que ces dernières décen­nies ont été marquées par trois courants d’idées complémentaires portés par trois différentes familles d’acteurs. D’une part, du côté des soignants, ont été développées les stratégies d’éducation thérapeu­tique avec pour but de donner aux patients la possibilité d’interpréter leurs symptômes et d’améliorer leur observance et leurs conduites (d’Ivernois et Gagnayre, 2008). D’autre part, du côté des malades, se sont constitués des mouvements communautaires visant à l’entraide, l’empowerment (Freire, 1964) et la reconnaissance de leurs spécificités (Barbot, 2002). Enfin, d’un troisième côté, celui des spécialistes en sciences de l’éducation [4], les thématiques de l’autoformation et des formations par l’expérience ont occupé le devant de la scène (Carré, Moisan et Poisson, 2010). Cette concomitance de courants a entraîné bien plus qu’une simple transformation de la capacité des malades à performer leur rôle de « bons patients », tel qu’il leur était prescrit par les soignants. D’un point de vue symétrique, elle a aussi fait émerger les moyens de favoriser l’expression et la valorisation des savoirs que le vécu de leurs maladies leur permettait acquérir.

Ainsi, en plus de la forme classique de l’éducation thérapeutique des patients (ETP), historiquement organisée par des soignants, est devenue visible cette aptitude des malades à construire par eux­mêmes des savoirs pertinents pour leur traitement à partir de leur propre expé­ rience. La première est dirigée par les soignants alors que la seconde est autodirigée et codirigée par le patient ou des groupes de patients (Jouet, Flora et Las Vergnas, 2010). Toutes les deux visent à l’acquisition par les patients de savoirs, puis de connaissances, voire de compétences issues d’apprentissages informels qui s’ancrent dans l’expérience quotidienne de la maladie. Cependant, elles diffèrent par la nature de ceux qui en assurent la guidance et renvoient donc explicitement aux questions de la « direction » des apprentissages (Carré, 2005).

D’ailleurs, comme toutes les productions de savoirs « experts » à partir du quotidien profane, cette construction de savoirs émancipateurs ne va pas sans déclencher d’interrogations comme par exemple celles de Reach (2009) qui s’étonne que l’on puisse prétendre comparer des savoirs universitaires des médecins à ceux, trop empiriques des patients con rmant les résultats de l’étude de Stubbel eld et Mutha (2002) qui montrait qu’interrogés quant aux rôles dévolus aux patients, les soignants se réfèrent de façon majoritaire au modèle médical paterna­ liste et non au modèle de partage de décision.

De fait, en matière de savoirs des malades, la part entre savoirs académiques acquis par des éducations thérapeutiques descendantes et savoirs construits grâce à une auto clinique est directement dépen­ dante du niveau de maturité des corpus de savoirs académiques dans la pathologie concernée. Elle semble déterminée par trois variables : (1) le volume et nature du corpus de savoirs médicaux déjà établis (2) les rôles des usagers dans la formalisation des savoirs expérientiels indi­ viduels (entraide, pairs aidants, scientificité des organisations), (3) les modalités d’un éventuel dialogue entre les patients et les tenants d’une éducation thérapeutique classique (Simon et al, 2009). Dans le cas de pathologies dont l’identi cation est émergente (comme certaines mala­ dies orphelines), mais plus encore des pathologies très fréquentes mais longtemps sous-reconnues comme la bromyalgie ou les syndromes de fatigue chronique, les savoirs expérientiels des patients constituent de fait la principale source actuelle de connaissance (Robert, 2007 ; HAS, 2010) au travers d’apprentissages à la fois autodéterminés, autodirigés et autorégulés.

La répétition des velléités de diffusion de la culture scientifique

Replacée dans le contexte velléitaire des discours sur la culture scientifique pour tous, l’étude des appropriations de savoirs autodirigés par les malades permet une double mise en perspective. D’une part, une analyse des rapports des profanes aux sciences en général peut permettre de mieux comprendre la posture des malades vis ­à­vis des savoirs académiques des médecins, des soins et des traitements ; d’autre part, symétriquement l’appropriation de savoirs par les malades peut fournir une étude de cas utile dans la lignée des travaux sur la vulga­risation (Jurdant, 1973 Jacobi, 1990), la socio­diffusion de la science (Jacobi, 1990), la communication scientifique publique (Fayard, 1988), la publicisation de la science (Paillard 2005) et les relations « sciences dans la société » (Chavot et Masseran, Felt, Bensaude­-Vincent, 2010).

De fait, les efforts de partage des savoirs scientifiques qui se situent au cœur de ces champs n’ont pour l’instant pas obtenu de résultat notable au niveau de la société toute entière, comme le démontre leur répé­tition systématique. Tout se passe comme si des invariants sociétaux rendaient caducs ces efforts des politiques de diffusion de la culture scientifique. Déjà, Jurdant (1973) puis Boltanski et Maldidier (1977) suivi par Jacobi (1995) avaient montré que les publications de vulgari­sation renforçaient la distance entre spécialistes et profanes. De même, aujourd’hui, plusieurs auteurs ont montré (Schiele, 2005, Felt 2010, Le Marec, 2010) que les discours [5] des politiques sur la désaffection des sciences [6] ne faisaient que se répéter : depuis quatre décennies, adressés à la société toute entière, ils proposent toujours, sans jamais aboutir à un effet à grande échelle (Schiele, 2005), des plans d’action similaires visant à développer l’approche expérimentale des sciences à l’école, renforcer la place des sciences dans les programmes de TV et impli­quer les citoyens dans les débats scientifiques. Une telle inefficacité des politiques sur des décennies peut sembler d’autant plus surprenante que, dès lors que l’on se met à les chercher, on découvre çà et là des adultes de tout niveau et milieu qui se consacrent par intérêt à des acti­vités de nature scientifique [7]. C’est le cas pour des personnes dénuées de formation scientifique initiale, mais devenues autodidactes dans un domaine qui les intéresse, comme les oiseaux, les cerfs­volants, l’as­tronomie ; à ce constat déjà ancien (Bensaude-­Vincent, 2010) se sont ajoutés des travaux (Astolfi, 1999 ; Giordan, 2008) qui montrent que les approches autodirigées de sujets scientifiques ou techniques permettent individuellement des appropriations ef caces de savoirs sans demander de prérequis scolaire, comme celles que Roux, Charvolin et Dumain (2009) recensent sous la dénomination de « passions cognitives ».


Source :
Las Vergnas, O. (2009). Construction du savoir expérientiel des malades, et rapport aux savoirs des adultes non scientifiques. Recherches en communication, n° 32


[1] Ce premier paragraphe contient quelques emprunts à la note de synthèse « Construction et Reconnaissance des savoirs expérientiels ». in Pratique de formation : Analyses, N°57/58, Saint Denis Université Paris VIII, 2010 qui vient d’être consacrée par E. Jouet, G.Flora et l’auteur à cette question.

[2] AFM : Association française contre les Myopathies ; FMO : Fédération française des maladies orphelines ; L’AFM (Avec le téléthon) et la FMO (dans une moindre mesure) sont d’importants contributeurs de la recherche et à ce titre font également des choix d’orientation en la matière. Ces associations sont règlementairement encadrées pour ce faire.

[3] Leem : Les entreprises du médicament http://www.leem.org/medicament/accueil. htm, [dernière consultation le 17/11/09].

[4] L’auteur est chercheur invité dans une équipe consacrée à l’apprenance et aux formations autodirigées d’adultes.

[5] Les analyses qui fondent l’avis n° 109 « Communication d’informations scientifiques et médicales, et société : enjeux éthiques « du CCNE en ligne à http://www.ccne­ ethique.fr/docs/CCNE­Avis_109.pdf constituent un exemple récent (10 février 2010) de ces discours.

[6] Ces discours confondent aussi la question de la pénurie des inscriptions en premier cycle universitaire généraliste en sciences (dont nous ne traiterons pas ici) avec celle d’une nécessité de renforcer la culture et l’intérêt scientifique du plus grand nombre.

[7] Ce qui prouve par l’absurde s’il en était besoin qu’il n’y a pas d’impossibilité cognitive à ce que chacun puisse être passionné par tel ou tel aspect scientifique. Etre « non scientifique » n’est pas une fatalité biologique de ceux qui n’auraient pas la « bosse des maths ».


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